為全面推動(dòng)地中海貧血防治工作的深入開(kāi)展，6月25日，廣東省地中海貧血防治協(xié)會(huì)攜手湛江中心人民醫(yī)院舉辦了“關(guān)愛(ài)地貧兒 一起向未來(lái)”地貧患者教育宣傳活動(dòng)。全省多位地貧領(lǐng)域?qū)＜以萍行尼t(yī)，向患兒家庭進(jìn)行地貧知識(shí)教育宣傳，并現(xiàn)場(chǎng)開(kāi)展采血檢測(cè)、HLA配型、患者答疑等醫(yī)療救助。（如圖）
據(jù)介紹，廣東、廣西均是地貧高發(fā)區(qū)，湛江市地處于兩廣分界，地貧基因攜帶率約19%。多年來(lái)，市委、市政府高度重視我市地貧知識(shí)宣教工作，多次在有關(guān)會(huì)議強(qiáng)調(diào)、文件中要求加大干預(yù)防治力度。自2014年起，我市啟動(dòng)地貧干預(yù)項(xiàng)目，經(jīng)過(guò)8年多的時(shí)間，地貧防控項(xiàng)目工作成效顯著，全市數(shù)萬(wàn)對(duì)夫婦接受了地貧產(chǎn)前診斷。
活動(dòng)上地貧專(zhuān)家詳細(xì)講解了目前地貧的主要治療手段包括規(guī)范化的輸血聯(lián)合祛鐵治療、造血干細(xì)胞移植治療及未來(lái)的基因療法等，倡導(dǎo)地中海貧血要規(guī)范化診療。
科普現(xiàn)場(chǎng)，眾多患兒家長(zhǎng)積極向?qū)＜易稍?xún)各種疑難問(wèn)題，并陪同患兒接受采血檢測(cè)等醫(yī)療服務(wù)。“幫助很大，專(zhuān)家的科普能夠幫助我們加深對(duì)這一疾病的了解，懂得更科學(xué)地護(hù)理、醫(yī)治?！被純杭议L(zhǎng)、無(wú)償獻(xiàn)血志愿者周女士如是說(shuō)道。多年帶女兒求醫(yī)的經(jīng)歷讓她深刻意識(shí)到，治療地貧必須要規(guī)范化、科學(xué)化。
為減輕地貧家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，讓患兒得到規(guī)范化治療，主辦方還介紹了“朝陽(yáng)計(jì)劃——地貧關(guān)愛(ài)行動(dòng)”“筑愛(ài)地貧行動(dòng)——廣東地貧兒童救助”“免費(fèi)提供臍帶血”等地貧關(guān)愛(ài)項(xiàng)目，通過(guò)健康教育、現(xiàn)金資助、走訪(fǎng)關(guān)愛(ài)等方式幫助困難家庭患兒得到更好的治療。
下一步，中心醫(yī)血液內(nèi)科、兒科等科室將繼續(xù)攜手廣大公益組織不斷加強(qiáng)地貧知識(shí)宣傳普及，切實(shí)提升地貧防控知識(shí)知曉率，引導(dǎo)準(zhǔn)夫妻雙方積極婚檢、孕檢及產(chǎn)前篩查，從源頭避免生育地貧兒或者攜帶地貧基因的寶寶，不斷完善從孕前排查避免，到出生早診早治，再到患者治療服務(wù)的全生命周期防控體系。同時(shí)，積極提升重癥地貧治療技術(shù)，并盡可能通過(guò)提升技術(shù)，降低治療花費(fèi)，減輕群眾負(fù)擔(dān)。此外，通過(guò)多種形式倡導(dǎo)全社會(huì)關(guān)心、支持和參與地貧防治工作，讓每個(gè)新生命健康孕育、每個(gè)兒童健康成長(zhǎng)。
