6月25日,廣東省地中海貧血防治協(xié)會攜手湛江中心人民醫(yī)院舉辦了“關(guān)愛地貧兒 一起向未來”地貧患者教育宣傳活動。全省多位地貧領(lǐng)域?qū)<以萍行尼t(yī),向患兒家庭進(jìn)行地貧知識教育宣傳,并現(xiàn)場開展采血檢測、HLA配型、患者答疑等醫(yī)療救助。
據(jù)介紹,廣東、廣西均是地貧高發(fā)區(qū),湛江市地處于兩廣分界,地貧基因攜帶率約19%。多年來,我市十分重視地貧知識宣教工作。自2014年起,我市啟動地貧干預(yù)項目,經(jīng)過8年多的時間,地貧防控項目工作成效顯著,全市數(shù)萬對夫婦接受了地貧產(chǎn)前診斷。
活動上地貧專家詳細(xì)講解了目前地貧的主要治療手段包括規(guī)范化的輸血聯(lián)合祛鐵治療、造血干細(xì)胞移植治療及未來的基因療法等,倡導(dǎo)地中海貧血要規(guī)范化診療。
科普現(xiàn)場,眾多患兒家長積極向?qū)<易稍兏鞣N疑難問題,并陪同患兒接受采血檢測等醫(yī)療服務(wù)?!皫椭艽?,專家的科普能夠幫助我們加深對這一疾病的了解,懂得更科學(xué)地護(hù)理、醫(yī)治?!被純杭议L、無償獻(xiàn)血志愿者周女士如是說道。多年帶女兒求醫(yī)的經(jīng)歷讓她深刻意識到,治療地貧必須要規(guī)范化、科學(xué)化。
為減輕地貧家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),讓患兒得到規(guī)范化治療,主辦方還介紹了“朝陽計劃——地貧關(guān)愛行動”“筑愛地貧行動——廣東地貧兒童救助”“免費(fèi)提供臍帶血”等地貧關(guān)愛項目,通過健康教育、現(xiàn)金資助、走訪關(guān)愛等方式幫助困難家庭患兒得到更好的治療。